JORNADAS DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Los días 3 y 4 de octubre de 2014 se celebraron las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, organizado por la Confederación ASPACE y ASPACE Galicia. Estas jornadas se llevaron a cabo en Santiago de Compostela reuniendo a profesionales, familiares, especialistas y directivos de asociaciones para analizar las últimas tendencias y situación de la parálisis cerebral.

El programa constó de distintas comunicaciones, presentación de proyectos, talleres, mesa redonda y entrega de premios:

-          ‘Ciencia y discapacidad’. Ángel Carracedo.

-          ‘Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura’. Michelle Le Mètayer.

-          Taller de Ciudadanía Activa ASPACE. César Lázaro, José Mª Uría, Alfonso Medina, Rosa Vizcaíno y ASPACE Galicia.

-          ‘Movilicemos voluntariado colaborativo con renovado ímpetu’. Toni Puig.

-          Presentación de proyectos de Confederación ASPACE en colaboración con Fundación Vodafone España. Mª Satur Torres, José Acevedo y César Mauri.

-          Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Juan Manuel Montilla “El Langui” y diferentes usuarios de entidades ASPACE.

-          Entrega de los IV Premios ASPACE Ipsen Phama y lectura de manifiesto.

Comentar que hasta Santiago de Compostela se desplazaron diferentes miembros de ASPACEBA: José Galindo y Fernando de Soto (Junta Directiva) y Carlos Batalla (Director/Gerente).

Ellos nos informan de las distintas ponencias y comunicaciones a destacar:

1. ‘Ciencia y discapacidad’. Ángel Carracedo. Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago; Coordinador del Grupo de Medicina Xenómica y director del Centro Nacional de Genotipado Instituto Carlos III.

Ángel Carracedo reclamó mayores y más diversas fuentes de ingresos para la investigación: "En España hay menos mecenazgo que en EEUU, por eso dependemos de la financiación pública". Aseguró que ya existen ensayos clínicos con humanos en terapias relacionadas con la parálisis cerebral, y basadas en la utilización de células madres.

2. ‘Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura’. Michelle Le Métayer. Fundador y Responsable Pedagógico del Diploma Universitario en Parálisis Cerebral (Universidad de París-Sud).

Informó a las familias las mejores posturas y técnicas para ayudar en su alimentación diaria a las personas con parálisis cerebral que no pueden realizar esta tarea por sí mismas.

3. Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Presenta y modera: Juan Manuel Montilla "El Langui". Participan diferentes usuarios de entidades ASPACE.

Los acuerdos y las peticiones que surgieron de esta Mesa Redonda fueron el restablecimiento de los derechos como ciudadanos y la aprobación de una participación activa, para que se tenga en cuenta su opinión sobre cómo quieren vivir sus vidas.

“Nada para las personas con discapacidad, Sin las personas con discapacidad”

Edición y Diseño: Pedro Álvez, Luzía Manuela de Melo, Pilar Figueredo, María Teresa Monroy, Serafín Rodríguez, María Asunción Zabala y Concha Zamora.

Coordinadores del Taller de Lecto Escritura: Montserrat Ortiz y Pedro Montero.